Ce 10 février marque la journée internationale de l’épilepsie

L’épilepsie est une maladie trop peu connue et souvent sous-diagnostiquée. Pourtant, elle toucherait environ 10% de la population de notre pays, soit 750 000 personnes. Si on connaît bien la crise d’épilepsie en elle-même, il existe d’autres formes de la maladie.

L’épilepsie, qu’est-ce que c’est ?

A l’occasion de la journée internationale de l’épilepsie, nous avons interrogé Louise Tyvaert, neurologue, épileptologue, professeure des universités au CHU de Nancy et présidente de la ligue française contre l’épilepsie. « L’épilepsie est une maladie qui est liée à un dysfonctionnement des cellules du cerveau qu’on appelle les neurones et qui de façon brutale vont s’activer et provoquer des manifestations involontaires variées, en fonction du type d’épilepsie, en lien avec cette décharge électrique qui survient dans le cerveau. La plus connue est la crise tonico-clonique généralisée où les personnes tombent par terre et sont inconscient puis animés de mouvement convulsivants ».

Il s’agit de la forme la plus commune et connue, mais l’épilepsie se manifeste aussi par des symptômes plus discrets : » Il y a par exemple ce qu’on appelle des absences, avec des mouvements des yeux, de la bouche, des mains, ou des sensations étranges, des odeurs, un sentiment de déconnexion de son environnement ».

Les causes de l’épilepsie

L’épilepsie peut se révéler à la suite d’un traumatisme crânien, mais aussi après un accident vasculaire cérébrale ou encore des maladies d’ordre génétique. « Certains naissent avec une dysfonction génétique. C’est une forme assez commune notamment à l’adolescence. Ca peut aussi être d’origine inflammatoire quand on a des maladies comme la sclérose en plaque par exemple… Ou encore métabolique lorsque l’on a des problèmes d’absorption de certains éléments » poursuit Louise Tyvaert.

« On peut devenir épileptique à tout moment de sa vie »

S’il existe deux pics clairement identifiés, avant un an et après 55 ans, Louise Tyvaert l’assure, « L’épilepsie touche tout le monde, du nouveau-né au vieillard ». D’après elle, environ 10 % de la population est touchée. « Au minimum, 750 000 personnes sont atteintes de cette maladie, et c’est probablement sous-diagnostiqué ».

Il s’agit de la deuxième maladie neurologique la plus fréquente. L’épilepsie est sous-diagnostiquée car on arrive le plus souvent au diagnostic assez tardivement, « Dix ans après le début de la maladie, lorsqu’on a une manifestation évidente comme une crise convulsivante ». Beaucoup de troubles passent inaperçus.

Quels traitements, aujourd’hui ?

De nombreux médicaments anti-épileptiques existent aujourd’hui. Ils permettent de diminuer l’état d’excitabilité du cerveau et diminuent le risque de crise. « C’est vraiment un point important et l’industrie pharmaceutique développe de plus en plus de médicaments qui donnent de moins en moins d’effets secondaires. On a aussi des possibilités chirurgicales qui se développent pour certaines formes d’épilepsie ». La prise en charge consiste aussi à gérer les troubles cognitifs, de la mémoire, de l’attention, ou encore psychiatriques type anxiété, dépression, qui sont associés à la maladie.

« Mon souhait, c’est que cette maladie soit mieux connue et surtout qu’elle fasse moins peur. Elle touche beaucoup de monde et donne des niveaux de handicap divers. Mais il y a des gens épileptiques qui sont chanteurs, acteurs, avocats… Qui gardent leurs fonctions malgré cela. Ce n’est pas parce qu’on est épileptique qu’on ne peut forcément pas travailler ou suivre une scolarité normale. » conclu la présidente de la ligue française contre l’épilepsie.

Vers qui se tourner ?

Il existe, notamment, l’association Epilepsie France qui dispose d’une antenne locale en Meurthe-et-Moselle. Adeline Broggi est la correspondante locale de l’association. Elle occupe cette fonction depuis peu : « Je suis la maman d’une adolescente qui est épileptique depuis quelques années. L’association en elle-même m’a vraiment aidée. J’avais envie de donner un sens et de me battre pour cette cause, celle de faire connaître l’épilepsie au quotidien, et de dédramatiser cette maladie invisible ».

L’objectif de l’association est de réunir les patients, les proches, « tous ceux qui sont touchés de près ou de loin par la maladie ». Ca peut aussi concerner les aidants, les intervenants, pour les informer sur tous les aspects de la maladie, les conséquences ou encore proposer des moments de réflexion et d’échange. « La deuxième chose qui nous tient à coeur, c’est être une force de proposition auprès des pouvoirs publics. »

Comment et pourquoi adhérer à l’association Epilepsie France ?

Pour Adeline Broggi, il est important d’adhérer pour faire valoir la force du nombre et sensibiliser les écoles ou encore les hôpitaux. Les cotisations ont permis, l’année dernière, d’emmener 13 enfants en vacances : « C’étaient des vacances un peu particulières car il y avait une infirmière spécialisée ». De par sa profession initiale, infirmière puis sophrologue, Adeline Broggi propose aux adhérents de participer à des après-midi détente, en faisant de la relaxation ou de la yoga-thérapie.

Deux stands à l’hôpital ce lundi

Ce lundi, Adeline Broggi tient deux stands pour la journée internationale de l’épilepsie. Ce matin, à l’hôpital d’enfants, entre 9h et midi au niveau du hall d’accueil. Des adhérents et personnes épileptiques sont présentes pour parler de la maladie. Cet après-midi, direction le bâtiment de neurologie de l’hôpital central entre 13h45 et 17h.