L’ARS Grand Est et France Assos Santé renforcent leur partenariat

L’Agence Régionale de Santé (ARS) Grand Est et France Assos Santé Grand Est ont signé une convention de partenariat pour la période 2026–2028, visant à renforcer la place des usagers dans le système de santé régional et à promouvoir la démocratie en santé. Coconstruite à l’automne 2025, cette convention s’appuie sur un objectif commun : associer davantage les citoyens aux politiques de santé, améliorer la qualité des soins et valoriser l’expérience patient.

Emma Henrich, chargée de mission, nous détaille les enjeux et les actions concrètes prévues.

Plus de 1 400 représentants des usagers mobilisés

La région Grand Est compte près de 1 400 à 1 500 représentants des usagers répartis sur l’ensemble des instances locales et régionales : Commissions des Usagers dans les établissements de santé, Conseils de la Vie Sociale dans les établissements sociaux et médico-sociaux, et la Conférence Régionale de Santé et de l’Autonomie.

« In fine, ces représentants portent la voix des usagers pour que les politiques de santé sur le territoire soient co-créées », explique Emma Henrich. « Cette convention vise à renforcer leur visibilité et leur participation, notamment grâce à la mobilisation de France Assos Santé, qui regroupe 80 associations adhérentes agréées en santé. Cela nous permet de toucher plus de personnes et de recruter davantage de bénévoles pour toutes ces instances de dialogue et de démocratie en santé. »

Une meilleure écoute des patients

La convention prévoit également de renforcer l’influence des usagers dans les décisions. « Notre directrice générale, Christelle Ratignier-Carboneil, est très attachée à l’association des usagers à l’élaboration des politiques de santé. La volonté affichée, c’est de les faire plus participer, renforcer la connaissance des missions des représentants et améliorer la transparence des politiques publiques », poursuit Emma Henrich.

Sur les 800 postes de représentants dans les commissions des usagers, 200 restent encore vacants. Une campagne de nomination débutera dès mars 2026 pour pourvoir 400 postes, incluant renouvellements et nouvelles nominations.

La formation, un pilier pour des représentants efficaces

Pour permettre aux bénévoles de remplir pleinement leur rôle, l’ARS et France Assos Santé misent sur la formation obligatoire « RU en Avant ! ». « Ces représentants doivent parfois se prononcer sur des plaintes et réclamations, et il est essentiel qu’ils comprennent la législation et le fonctionnement des établissements de santé », explique Emma Henrich. « Cette formation leur permet d’argumenter et de porter efficacement la parole des usagers. »

Communiquer et informer les citoyens

Un autre axe clé de la convention est la communication. Les partenaires renforceront la visibilité des représentants des usagers et coorganiseront des événements tels que la semaine de la sécurité des patients, des journées dédiées à la santé mentale ou au cancer, ou encore l’opération « Soigne tes Droits ».

« Nous voulons que les citoyens connaissent mieux leurs droits et puissent s’impliquer, au-delà du simple rôle consultatif des instances existantes », souligne Emma Henrich.

L’expérience patient au cœur des décisions

La convention encourage aussi la prise en compte des retours d’expérience des patients, afin d’améliorer l’accès aux soins, leur qualité et leur sécurité. « Il existe des instances régionales comme l’IRAPS Grand Est, qui permettent d’intégrer le savoir expérientiel des associations et des usagers dans les plans régionaux de santé », précise Emma Henrich.

Cette approche vise à co-créer les politiques publiques, en rapprochant le savoir scientifique des professionnels de santé et l’expérience vécue par les patients.

Une culture du partenariat durable

Le partenariat entend également favoriser une collaboration plus étroite entre usagers et professionnels de santé. Selon Emma Henrich, « en renforçant la présence des représentants des usagers dans toutes les instances de santé publique, on crée une culture commune qui intègre à la fois le savoir scientifique et l’expérience des patients. »

Mesurer les résultats et progresser

Enfin, un suivi précis est prévu : bilan intermédiaire en 2027 et bilan final en 2028, avec des indicateurs partagés comme le taux de postes vacants ou la participation réelle des usagers. « Cela permettra de mesurer si la convention a effectivement renforcé la démocratie en santé et la participation citoyenne », conclut Emma Heinrich.

Démocratie en santé : une définition

La démocratie en santé se définit comme « la démarche qui associe l’ensemble des acteurs du système de santé à l’élaboration et à la mise en œuvre des politiques de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation », rappelle Emma Henrich. Elle trouve son fondement dans la loi Kouchner du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

En résumé, cette convention concrétise un objectif clair : les usagers ne sont plus de simples bénéficiaires des soins, mais des acteurs à part entière de la politique de santé, contribuant à rendre le système plus transparent, participatif et efficace dans toute la région Grand Est.